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건강했던 나의 딸과 자궁경부암 백신... 캐틀린 엄마의 이야기

Fact
▲15세 미국 소녀 캐틀린(Caitlin)은 2012년 9월~2013년 7월 자궁경부암(HPV) 백신의 일종인 가다실(Gardasil)을 맞았다. ▲캐틀린의 엄마 비키 오스틴(Vicky Austin)은 “돌이켜 보면 ‘엄마의 직감’을 믿고, 아이에게 HPV 백신을 맞히지 말았어야 했다”고 말했다. ▲엄마는 “그 뒤로 항상 그날에 대한 죄책감을 짊어진 채 살아가고 있다”고 했다. ▲캐틀린의 엄마가 말하는 가슴이 무너지는 이야기를, 안전한 백신 사용을 촉구하는 사이트 ‘saneVax’가 공개했다. ▲광고없는 언론 팩트올이 전문을 번역해 전한다.
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15세 소녀 캐틀린 그레이스(Caitlin Grace)는 나의 영웅이다. 카라데(Karate) 녹색띠를 한 번에 따낸 그녀는 매일 16킬로미터(10마일)를 걸어 다닐 정도로 건강했다. 하지만 지금은 육체적으로 대단히 쇠약해져 있는 상태다. “자궁경부암을 예방해 준다”고 알려진 백신을 맞은 뒤 이렇게 됐다.
내 딸 캐틀린은 2012년 9월~2013년 7월 사이, 3회에 걸쳐 MSD(머크샤프앤돔)가 만든 자궁경부암 예방주사인 HPV 백신 ‘가다실(Gardasil)’을 맞았다.이 백신은 ‘3회 접종’이 기본으로 돼 있다. (우리나라 질병관리본부가 지난달 20일부터 12~13세 여성청소년 47만명에게 시행하고 있는 HPV 백신 무료접종 정책에도 이 백신 주사가 쓰이고 있다.)
건강하고, 똑똑했던 내 딸이…
건강하고, 활동적이고, 똑똑했던 내 딸에게 이상증상이 나타난 건 2013년 2월, 두 번째 HPV 백신을 맞고 나서였다. 주사를 맞은 지 1주일도 안됐을 때 쯤, 아이가 감기 증상과 함께 심한 기침(barking cough)을 하기 시작했다. 기침은 마치 개가 짖는 것처럼 심했다. 그러더니 반복적인 폐경련이 나타났다. 그때까지만 해도 이런 증상들이 HPV 백신과 관련 있을 거라고는 생각조차 하지 않았다.
캐틀린의 증상은 3번째 HPV 백신 접종을 받은 뒤 더욱 악화됐다. 아이는 현기증, 불안, 귀 통증, 복통, 메스꺼움을 호소했고, 균형을 잃고 쓰러지기도 했다.
나는 절대 ‘백신 반대주의자’가 아니었다. 만약 내가 그렇다면 딸에게 HPV 백신을 맞히지도 않았을 것이다. 나는 그때까지만 해도, 결코 딸의 증상과 ‘가다실’을 연결 짓지 않았다.
2차, 3차… 주사 맞을수록 증상 악화
돌이켜 생각해보면, ‘엄마의 직감’을 믿고 아이에게 HPV 백신을 맞히지 말았어야 했다. 하지만 나는 직감보다 의사의 말을 믿었다. 10년 경력의 소아과의사에게 “만약 당신의 딸이라고 해도 이 주사를 맞히겠느냐”라고 물었다. 의사는 “분명히 그렇게 할 것이다”라고 답했다. 나는 그 말을 믿고, 아이에게 HPV 백신을 3회 모두 맞혔다. 나는 그 뒤로 항상 그날에 대한 죄책감을 짊어진 채 살아가고 있다.
2014년, 캐틀린은 다른 소녀들과 마찬가지로 고등학교에 입학했다. 그 학교는 내가 학생들을 가르치고 있는 곳이기도 하다. 하지만 그해 겨울 우리의 삶이 무너지고 말았다.
캐틀린은 ‘단순 축농증(sinus infection)’ 진단을 받았다. 그리고 ‘지팩(z-pack)’ 처방을 받았다. 지팩은 5일 코스로 먹는 항생제다. 캐틀린은 이전에도 이 약을 여러 번 먹었지만 아무런 문제가 없었다.
그런데 첫 번째 약(지팩)을 먹은 지 15분도 채 되지 않았다. 나는 구급차가 올 때까지 아이의 숨을 유지하기 위해 미친 듯이 노력해야 했다. 아이는 도무지 정신을 차리지 못했다. 캐틀린은 설명할 수 없을 정도로 심각한 ‘저칼륨혈증’과 ‘긴 QT증후군(Prolonged QT interval)’ 진단을 받았다. ‘긴 QT증후군’은 실신 및 급사를 불러올 수 있는 위급한 질환이다. 유전자 이상으로 인한 선천성과, 약물에 따른 후천성으로 구별한다.
항생제 복용하자 심장박동 정지 위기
매일 언제 마비가 올지, 극심한 고통에 놓일지, 한 치도 예상할 수 없는 상황에서 살아간다는 것을 상상이나 할 수 있을까? 캐틀린은 2014년 12월 이후부터 매일같이 그렇게 살고 있다.
캐틀린은 말을 하거나 웃거나 걷다가도 갑자기 목이나 상체, 다리를 못 가누게 될 수 있다. 만약 아이가 안전하지 않은 곳에 있을 때 그런 증상이 나타난다면, 아이는 그 자리에서 어디론가 쿵 하고 떨어지거나, 숨을 쉬지 못하는 어려움을 겪을 수 있다.
현재 캐틀린은 ‘저칼륨혈증 주기성 마비’(hypokalemic periodic paralysis)라는 진단을 받았다. 희귀난치성 질환으로, 갑작스럽게 근육이 약화-마비되거나 칼륨을 저하시키는 질병이다. 그런데 캐틀린에겐 의사들이 여전히 설명하지 못하는 다른 증상들이 함께 나타나고 있다.
△하시모토병(만성갑상샘 염증) △자가면역질환 △탈모 △신경손상 △쇠약 △떨림 △운동 불내증 △뜨거운 것, 차가운 것 불내증 △호흡곤란 △가슴통증 △복통 △메스꺼움과 복통 △비간질성 발작....
“가다실의 엄청난 부작용… 다른 사람의 증상과 같았다”
언젠가, SNS에서 다른 엄마가 내게 물어왔다. “혹시라도 가다실을 맞은 것 때문이 아닐까요?”
나는 그때부터 조각을 맞춰 나가기 시작했다.
솔직히 말해서, 나는 처음엔 딸이 미친 줄 알았다. 그런데 가다실로 인해 부작용을 겪은 다른 사람들의 이야기를 읽기 시작한 뒤 알게 됐다. 그들의 이야기는 우리 딸의 경우와 너무 비슷했다.
딸에게 가다실을 맞히기 전, 소아과 의사에게 의문을 던지게 했던 ‘엄마의 직감’이 내게 말하고 있다. 내 아이는 가다실 때문에 엄청난 부작용을 겪고 있는 것이라고.
똑똑했던 내 딸은 현재 안개처럼 머리가 뿌옇게 돼, 분명하게 생각하거나 표현하지 못하는 병(brain fog)을 앓고 있다. 그래서 이제는 나와 함께 생각의 조각들을 맞출 수가 없다.
가라데 녹색띠가 채워져 있던 딸의 허리에, 나는 이제 환자이송 벨트를 채워 휠체어로 옮긴다.
“엄마 나 곧 죽는 거야?”
활기차고 독립적이었던 이 어린 여성은 나에게 샤워를 부탁하고는, 머리를 감길 수 있도록 플라스틱 의자에 앉아 울곤 한다. 나의 하나 뿐인 천하무적 딸이 내게 묻는다. 자기가 곧 죽게 되는 거냐고.
오랜 시간 동안 내 아이의 고통과 가다실 사이의 연관성에 대해 침묵해 왔다. 하지만 더 이상은 침묵하지 않을 것이다. 사람들이 나를 ‘광적인 백신 반대주의자 중의 하나’로 여겨도 상관없다. 나는 이 아이의 엄마이며, 절대 용납할 수 없는 부당한 일들이 내 딸에게 벌어지고 있기 때문이다.
우리는 다음 치료를 통해 똑똑하고, 활동적이고, 건강했던 내 딸로 되돌아 와 주길 계속 바랄 것이다. 나는 나와 같은 비극으로 아이를 잃은, 많은 다른 엄마들을 위해 싸울 수 있다는 사실에 감사한다. 나는 계속해서 캐틀린의 이야기를 말할 것이다. 우리 아이들이 겪은 일은 결코 ‘우연’이 아니다.
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