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5살 신경섬유종 태현이의 얼굴을 지켜주세요

2015. 4. 15
  여러분의 아이가 아프다면... 어떻겠습니까?   태어난 지 100일 남짓,  태현이의 눈 옆에 작은 돌기가 났습니다. 엄마는 단순히 눈다래끼라고 생각했습니다. 그런데 눈다래끼가 커지더니 이제는 턱까지 내려왔습니다.   ​태현이 괴물이다! 태현이는 어린이집 친구들이 놀려도  장난을 치는 줄 알고 천진난만하게 웃으며 쫓아갑니다. 아이들은 그런 태현이를 피해 도망갑니다.  부모님의 마음은 안타까움을 가눌 길이 없습니다.   "엄마 저 이모가 날 자꾸 쳐다봐"  "응...그건 태현이가 예뻐서 그런거야" 4살 태현이의 눈과 볼을 짓누르고 있는 것은  신경섬유종이라는 커다란 혹입니다. 눈에 티끌 하나가 들어가도 아플텐데,  태현이는 날 때부터 있는 종양이 불편한 줄도 모릅니다. 요즘은 부쩍 시야를 가리기 시작한 종양 때문에  눈을 비비거나 눈꺼풀을 잡아당기는 행동을 합니다. 눈을 비비다 종양이 찢어져 피라도 나는 날에는 엄마는 뛰는 가슴을 달래며 지혈을 합니다. 지혈은 한 시간 넘게 계속됩니다.   "시골 분교로 학교를 알아봤어요.  전교생이 20명을 안 넘는 학교로요... 강하게 마음먹어도 애가 받을 상처가 걱정이에요."   두 차례의 수술을 끝냈지만 종양은 줄어들기는커녕 더 커지고 있습니다. 눈꺼풀이 약해져 다시 수술을 한다면  눈을 뜨지 못할 수도 있습니다. 3개월 마다 MRI 촬영을 해야 하고 한 알에 5만원 가까이 하는 비싼 항암제를 써야하지만  아빠의 월급으로는 힘이 듭니다. 그렇다고 치료를 포기 할 수도 없는 상황. 머리 쪽에 난 혹은 언제든지 시한폭탄이 될 수 있습니다. 태현이는 언제까지 ‘괴물’이라는 놀림을 웃어넘길 수 있을까요? 아이가 자랄수록 부모님의 슬픔도 같이 자랍니다.  
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